今年4月，市民任女士（化名）2岁不到的儿子小之（化名）被确诊为自闭症患儿，一开始，任女士与家人手足无措，内心无法接受这一现实，而且每年约5万的康复费用也让这并不宽裕的家庭难以承担。
2008年，我院率先在清远地区开展儿童自闭症诊疗，现已形成自闭症宣教、筛查、评估、诊断、干预为一体自闭症诊治全流程服务体系，也是清远市规模最大的自闭症诊断与干预机构。今年7月1日，我院被确定为清远市首家自闭症专项救助定点康复训练机构，这意味着像小之这样6岁以下的自闭症儿童，在我院进行康复训练的有望享受1.2万元/年的经济补贴。
越早干预越有利于患儿融入社会
快2岁的小之不能顺着医生的手指视物，不能清晰说话，其父母最开始认为孩子只是说话迟，不爱与人交流，性格内向，会随着年龄增长有所改善，所以没有及时就医。我院儿童神经与发育中心主任凡伟介绍，人们习惯将自闭症儿童称作“星星的孩子”，自闭症又称孤独症，是一类起病于3岁前，以社交沟通障碍、狭隘兴趣、重复刻板行为以及感知觉异常为主要特征的神经发育障碍性疾病。
儿童语言科吴文华医生表示，当孩子出现4个月时不会看着别人的脸微笑，6个月时没有明显快乐情绪，12个月时听力没有问题但叫名字不理人，16个月还不会说任何一个单词，18个月不会用食指指物、不会顺别人手指视物......这些情况时，需找专科医生评估语言社交行为。
“接近90%的儿童是在2岁后才发现异常情况的，但由于自闭症目前的诊断是基于行为观察、量表评估及病史追问，存在较大主观性，这容易造成家长对诊断结果的不认同。调查显示，近30%的儿童确诊时间在1年以上，44.2%的自闭症儿童从怀疑到确诊花了半年以上的时间，这导致错过最佳治疗时机。”陈华林医生说，虽然目前缺乏针对自闭症核心症状的特效药物，但如果确诊为自闭症患儿，越早干预，越有极大的可能改善患儿症状，从而被社会所接纳。一旦错过2-6岁的黄金干预时间，多数患儿成年后仍不具有独立学习、生活和工作的能力，给家庭和社会、政府造成沉重的负担。
家人是星儿的坚强后盾
2岁半的小陈（化名）不会叫爸爸妈妈，想要的东西如果不给他会大哭、滚地，甚至撞头。小陈的父亲以及爷爷奶奶却认为孩子大了就会说话，也会乖一点，而其母亲已经意识到孩子的“与众不同”。2019年3月，小陈母亲不顾家人反对独自一人带着孩子到我院进行干预训练。
为了就近参加自闭症的干预训练，小陈母亲特意在医院附近租了房子，母子俩就挤在狭小的出租屋内生活。为了让孩子得到最好的干预，她全天候陪伴，认真听取医生的干预建议并24小时实行。
功夫不负有心人。经过一年多的训练，小陈从一开始的无语言能力，到现在可以讲一些简单的句子，与人眼神交流也越来越多；从一开始的完全不听指令，到现在可以安坐一节课并完成医生给他布置的任务；从一开始大哭大闹，到现在会用正确的方式表达需求……看到孩子的巨大进步，其家人终于明白了小陈母亲的苦心，也加入了协助小陈康复的训练。
凡伟主任介绍，自闭症干预主要着重于语言社交情感的培养，最好由家长陪同训练，长期以往，对患儿家庭来说将面临巨大的经济与精神压力。目前清远市1岁至6岁的自闭症患儿约为3000人，而每天来我院接受专业治疗的只有100多名。“清远市首家自闭症专项救助定点康复训练机构落户我院，希望让清远市及周边广大自闭症儿童享受优质康复医疗服务，同时还有经济补贴。”
中心语言治疗师黄肖霞医生从事自闭症诊治工作超过10年，她介绍，患儿每天在中心接受治疗的时间为2个半小时，如果家长都像小陈母亲这样能在治疗师的引导下，回到家中后继续帮助患儿做康复训练，效果会事半功倍，“从不能接受到细心照顾患儿，我们看到了太多家庭的不容易，尤其是许多自闭症患儿的母亲，内心很强大，也让人感到很心疼。毕竟要带好一个特立独行的儿童需要承受百倍的艰辛，耗费千倍的心血。”
另一个自闭症患儿乔治（化名）的母亲为了孩子毅然辞掉了原本不错的工作，每天陪伴孩子到中心训练。乔治母亲很有耐心，每一节个训课都热情参与，同时跟进家庭训练。经过一个疗程的训练，乔治有了很大变化，如今乔治已经过上了正常的幼儿园生活，乔治母亲偶尔还会找黄肖霞医生聊天，提起孩子的转变，她总是感恩遇到这么专业的治疗师团队，感恩每个课程的老师都耐心地给予了她孩子针对性的有效指导。
长期针对性教育训练是主要治疗方法
7月10日上午，中心治疗师温慧玲正在给3岁多的小刁和其母亲彭女士上一对一的个训课。小刁总是不自觉地上跳下跳，不听指令，喜欢重复刻板行为。在温慧玲和彭女士多次的耐心指导下，小刁终于听了一回指令，将桌面的玩具杯子叠放整齐，“我带儿子来做治疗有一段时间了，每天都陪他来上语言课、手工课、音乐游戏课等，我自己也有来上家长培训课，比起以前，儿子已经有了明显的进步。”
除了语言课、手工课、音乐游戏课、一对一个训课等，针对一些适龄自闭症患儿，中心还开设了幼小衔接班、儿童语言能力提高班等服务项目，尽可能地帮助轻中度自闭症患儿在普通学校随班就读。
中心治疗师介绍，有的家长在孩子治疗半年、一年或两年症状明显改善或进入学校后就不再干预，这其实是一大误区。这些孩子的症状虽然有所改善，但大部分仍留有自闭症特质，与发展正常孩子相比，他们在学校及社会生活中仍存在较多的社交、行为及心理问题，“只有坚持针对性教育训练，才能更好地引导患儿成长。”
同时，着重认知言语忽略社交也是对自闭症的一个误解。部分自闭症家长非常注重儿童的学业，却忽略了自闭症儿童最大的弱点是社交技能不足，以致于在生活中见到不少自闭症孩子虽成绩不错，但却因为上课时尖叫、离开座位、说话令人尴尬、不懂合作、不会察言观色等社交技能不足表现而被学校劝退。
此外，还有家长认为自闭症能用药物治愈，其实到目前为止，针对自闭症的核心障碍（社交障碍）仍缺乏有效药物，因此长期和艰苦的针对性教育训练仍是当前治疗的主要方法。
清远市妇幼保健院儿童神经与发育中心
我院儿童神经与发育中心开展自闭症诊治工作已12年，有语言心理及神经康复专业医师12人、治疗师22人、幼师5人、心理治疗师3人、护士16人。想了解自闭症患儿接受康复干预可享受1.2万元/年经济补贴的，可咨询：0763-3395821。
